Pai aprende braille para ‘preparar’ filho com doença rara na visão que pode deixá-lo cego

O professor de matemática Edmilson Gonçalves, natural de Craíbas, no interior de Alagoas, é uma dessas pessoas que se reinventou. Principalmente porque o filho dele, Arthur, nasceu com amaurose congênita de Leber, uma doença progressiva na retina, ainda sem cura, que em algum momento pode levá-lo à cegueira. Devido a isso, Edmilson aprendeu braille para ensinar ao seu filho a enxergar o mundo.

“Eu acredito que pai nenhum, mãe nenhuma, estão preparados para receber um diagnóstico desse tipo, né? Ficamos sem chão. Eu mesmo fiquei sem saber como agir, passei um bom tempo sem saber”, afirmou o pai.

A organização não governamental (ONG) Retina Brasil, voltada para o apoio e divulgação de informações para pessoas com doenças na retina, informou que a estimativa é que 1 entre 50 e 100 mil pessoas seja portadora da doença.

As suspeitas de que a criança já tinha problema de visão começaram quando ele era recém-nascido. A mãe de Arthur percebeu que ele tinha dificuldade em encontrar o bico do peito e procurou uma avaliação médica.

O processo de aprendizagem do sistema começou quando Arthur tinha sete anos de idade e o objetivo, segundo Edmilson, é preparar a criança para o futuro, facilitando o processo de alfabetização.

“Ele acabou saindo do curso online que eu faço, mas eu continuei e aprendi a ler e a escrever em braille. Depois, na escola que frequenta, o Arthur começou a aprender braille e agora está evoluindo. Já forma algumas palavrinhas. E eu o ensino em casa”.

Apesar das dificuldades, Edmilson é categórico ao afirmar que Arthur é uma criança ativa e feliz. Atualmente ele tem nove anos, enxerga um pouco apenas com o olho direito, mas isso não o impede de realizar atividades infantis.

“Como ele nasceu com a doença e a perda da visão é progressiva, o Arthur é uma criança que brinca, que corre, anda de bicicleta, que faz judô, jiu-jitsu e tudo que uma criança da idade dele faz. Ele vai se adaptando ao resíduo de visão que lhe sobra”, conta.

Edmilson Gonçalves tem esperança que em um futuro próximo, a amaurose congênita de Leber seja uma doença mais conhecida, com tratamentos que mudem a vida do Arthur.

“Meu sonho é que apareça um tratamento para a doença dele, que seja viável e que dê tudo certo. Ele ainda é uma criança e eu espero que esse tratamento venha para ele e para todos que têm essa patologia. Esse é o meu sonho.